تسا، دختر کوچکی که بدون بینی متولد شده و با نام مستعار “ولدمورت” شناخته می‌شود، دارای ویژگی‌های فیزیکی است که او را از افراد عادی متمایز می‌کند. داستان عجیب و جالب دختر بدون بینی ما را به چالش می‌کشد تا زیبایی و تنوع موجود در نوع انسان را با آغوش باز بپذیریم و درک‌مان از […]
تسا، دختر کوچکی که بدون بینی متولد شده و با نام مستعار “ولدمورت” شناخته می‌شود، دارای ویژگی‌های فیزیکی است که او را از افراد عادی متمایز می‌کند. داستان عجیب و جالب دختر بدون بینی ما را به چالش می‌کشد تا زیبایی و تنوع موجود در نوع انسان را با آغوش باز بپذیریم و درک‌مان از معنای خارق العاده بودن را دوباره تعریف کنیم.
دختری که با یک بیماری نادر و بدون بینی به دنیا آمد!
تسا با یک بیماری نادر به نام آرینیا مادرزادی کامل یا اختلال فقدان بینی به دنیا آمد، به این معنی که او بدون بینی متولد شد. این ناهنجاری که تعداد کمی از مردم جهان را تحت تاثیر قرار می‌دهد، از همان ابتدای زندگی تسا چالش‌های منحصر به فردی را برای او ایجاد کرد. با این حال، او اجازه نداده است که شرایط خاصش زندگی او را محدود کند و با اشتیاق بی نظیری زندگی را پذیرفته است.
آرینیا یا فقدان بینی زمانی رخ می‌دهد که بینی در رحم رشد نمی‌کند و در نتیجه این ویژگی در صورت وجود ندارد. در مورد تسا، وضعیت او همچنین به این معناست که او سیستم بویایی (بخشی از مغز که مسئول تشخیص بوهاست) ندارد. پدر و مادر او علی‌رغم چالش‌هایی که با آن روبرو بود، او را دختری زیبا و خارق العاده می‌دیدند.
وقتی والدین تسا، گرین و ناتان ایوانز، در سونوگرافی متوجه بدشکلی صورت فرزند متولد نشده شان شدند، با موجی از احساسات مواجه شدند. پنج ماه پس از بارداری، آنها متوجه شدند که دخترشان بدون بینی به دنیا خواهد آمد. علی‌رغم شوک اولیه، آنها تصمیم گرفتند که بالاترین سطح مراقبت و پشتیبانی را برای او فراهم کنند.
مسیر زندگی تسا با اقدامات پزشکی و جراحی‌های متعدد مشخص شده است
مدت کوتاهی پس از تولد دختر بدون بینی، او به بخش مراقبت‌های ویژه منتقل شد و در آنجا تحت تراکئوتومی برای تسهیل تنفس قرار گرفت. حتی در یازده ماهگی، تسا مجبور شد تحت عمل جراحی آب مروارید قرار گیرد، و این امر بر چالش‌هایی که در چنین سنی با آن مواجه بود، افزود.
دو سال بعد، تسا تحت عمل جراحی زیبایی قرار گرفت تا پروتزهایی زیر پوست او کاشته شود و زمینه ساخت یک بینی مصنوعی در آینده فراهم شود. تصمیم برای انجام عمل‌های جراحی توسط والدین او ساده نبود، اما آنها آن را به عنوان فرصتی برای بهبود تدریجی ظاهر او در طول زمان دیدند و ظاهر او را “عادی تر” کردند.
این جراحی‌ها شامل استفاده از پیوندهای استخوان و پوست است، فرآیندی که معمولاً در دوران نوجوانی و زمانی که رشد صورت به پایان رسیده توصیه می‌شود.
با وجود این سختی‌های جسمی، روح تسا شکست ناپذیر باقی مانده است
تسا آموخته است که خود را با زندگی بدون بینی وفق دهد، از طریق دهان نفس بکشد و از حس بویایی محروم باشد، چیزی که اکثر ما بدیهی می‌دانیم. شادی و اشتیاق او برای زندگی به عنوان گواهی بر اراده تزلزل ناپذیر او برای سپری کردن یک زندگی کامل است.
داستان دختر بدون بینی توجه سراسر جهان را به خود جلب کرده است و الهام بخش افراد بیشماری شده که با چالش‌های زیادی در زندگی روبرو می‌شوند. قدرت و انعطاف پذیری او به ما یادآوری می‌کند که زیبایی واقعی در ظاهر فیزیکی نیست بلکه در روح تسلیم ناپذیری است که درون هر یک از ما وجود دارد.
