بیماران تالاسمی دارو ندارند؛ مسوولان با شعار‌های شان نمک بر زخم نزنند!

ایلنا نوشت: «یونس عرب» مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در پاسخ به این سوال که موضع گیری‌های اخیر سازمان غذا و دارو در جهت رفع کمبودهای دارویی بیماران تالاسمی در عمل چقدر تحقق یافته است؟ توضیح داد: سازمان غذا و دارو حتی زمانی که هیچ دارویی نداشته‌ایم و عملا در سال ۱۴۰۰ که با قحطی به تمام معنای دارو مواجه بودیم، اذعان داشت که دارو به وفور وجود دارد و خواسته بیماران و انجمن تالاسمی ایران بی‌منطق است.

وی با اشاره به کمبودهای دارویی تصریح کرد: در حال حاضر در تهران بیمار نمی‌تواند داروی خود را تامین کند، حتی در مراکزی که داروها را به صورت قاچاق یا آزاد عرضه می‌کنند نمی‌توان دارو را پیدا کرد. پس اینکه تنها به صورت شعاری گفته شود که کمبود دارویی وجود ندارد، فقط نمک بر زخم بیماران می‌زند.

او در ادامه خاطرنشان کرد: سال گذشته حدود ۴ میلیون و ۹۰۰ هزار آمپول مطابق با آمار سازمان غذا و دارو وارد سبد دارویی بیماران تالاسمی ایران شد. علی رغم اینکه معاونت درمان ۱۰ میلیون آمپول مورد نیاز را برآورد کرده بود. در نهایت سازمان غذا و دارو اعلام کرد که ما عملکرد خوبی در این زمینه داشته ایم. این گونه اظهارات سازمان غذا و دارو در مورد بهترین عملکرد خود، بیماران و انجمن تالاسمی را به نداشتن سواد عددی محکوم می‌کند.

عرب افزود: آنچه که مشخص است این است که به اذعان پزشکان درمانگر و وجود فرم‌های عوارض دارویی در بیماران، ۳۵ درصد بیماران تالاسمی قادر به مصرف هیچ کدام از داروهای تولید داخل نیستند و به همین دلیل حتما باید داروی خارجی در دسترس این بیماران قرار بگیرد.

وی ادامه داد: صرف نظر از اینکه برند دارو، ایرانی یا خارجی باشد، موضوع اصلی این است که موجودی دارو و در دسترس بودن این داروها برای تمام بیماران امکان‌پذیر نیست. گاهی یک قرص تولید داخل حتی در شهر تهران موجود نیست.

به گفته عرب، استان‌هایی که آسیب بیشتری از این بیماری دیده اند، با وجود اینکه محرومیت و بیمار بیشتری دارند، اما از سوی مسئولان کمتر دیده شده اند. در بحث تامین دارو در این استان ها، داروخانه‌ها چالش‌های بیشتری دارند. خیلی وقت‌ها امکان خرید ندارند، چرا که بدهی‌های سنگینی بخاطر تعداد بالای بیمار به شرکت‌های پخش دارند.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران درباره‌ی اقدامات پیشگیرانه برای بیماری تالاسمی گفت: در بحث پیشگیری و بهداشت، وزارت بهداشت خوب عمل کرده است. انجمن تالاسمی ایران نیز حمایت خود را در این زمینه نشان داده است. تولد نوزاد مبتلا را کنترل کرده‌ایم و آمار بیماری در هنگام تولد به حدود ۱۵۰ تا ۲۰۰ در سال رسیده است. در حال حاضر بزرگترین چالش را در استان سیستان و بلوچستان داریم که ازدواج‌های ثبت نشده و فامیلی زیادی در آنجا وجود دارد. در آنجا ما نیازمند توجه سایر دستگاه‌ها هستیم که بتوانیم این مشکل را کنترل کنیم.

عرب در پایان با اشاره به تلاش‌هایی که در زمینه پیشگیری از بیماری تالاسمی شده است، اظهار کرد: آمار تولد جدید شیب کاهشی دارد و با درصد خیلی کمی رو به کاهش می‌رود. اما مرگ و میر در بیماران تالاسمی به خاطر وضعیت بسیار ناپایداری که در حوزه درمان و تامین دارو داریم جزو بزرگترین چالش‌های جامعه امروز تالاسمی ایران است.