مینا حیدری خبرنگار اطلاعات نوشت: اتیسم (اوتیسم)، اختلالی رشدی- عصبی است که خودش را در سال‌های اولیه رشد کودک عیان می‌کند. بنا به آمار مؤسسه autisemspeaks تقریبا از هر ۴۴ تولد، یک فرد مبتلا به اتیسم است، پس تعداد مبتلایان به اتیسم در ایران بین ۸۰۰ هزار تا ۵/۱ میلیون نفر برآورد می‌شود که حدود […]
مینا حیدری خبرنگار اطلاعات نوشت: اتیسم (اوتیسم)، اختلالی رشدی- عصبی است که خودش را در سال‌های اولیه رشد کودک عیان می‌کند. بنا به آمار مؤسسه autisemspeaks تقریبا از هر ۴۴ تولد، یک فرد مبتلا به اتیسم است، پس تعداد مبتلایان به اتیسم در ایران بین ۸۰۰ هزار تا ۵/۱ میلیون نفر برآورد می‌شود که حدود ۵/۱ تا ۲ درصد جمعیت ایران می‌باشد.
اگر در نظر بگیریم که این افراد در خانواده‌های عموما چهارنفره زندگی می‌کنند حدود ۱۰ درصد جمعیت ایران به طور مستقیم با اتیسم دست به گریبانند.
چالش‌های مبتلایان اتیسم
نفیسه رسولی، بنیان‌گذار مؤسسه خیریه تاک (تربیت انسان کارآمد) می‌گوید: در سال ۱۳۹۴ به شهر تبریز سفر کردم تا از چند مجموعه نگهداری بهزیستی بازدید کنم، چون در آن زمان قصد داشتیم یک مؤسسه خیریه تأسیس کنیم، اما در آن‌جا به طور اتفاقی چندین مؤسسه اتیسم برای بازدید هماهنگ شده بود و مشاهداتم در این مراکز مرا دگرگون کرد.
شرایط بچه‌ها چند علامت سؤال بزرگ را در ذهنم به وجود آورد، زیرا بچه‌های این مؤسسات بین ۱۸ تا ۲۱ ساله بودند و بسیاری از آنها با توجه به این که از سنین پایین تشخیص گرفته بودند، اما نه حال خودشان خوب بود و نه حال خانواده‌هایشان. به همین جهت شروع به تحقیق در این زمینه کردم.
مراکزی که در زمینه اتیسم فعال بودند علی‌رغم تلاش‌هایی که انجام می‌دادند، بسیاری از مواقع به‌طور نظام‌مند این اقدامات را تعقیب نمی‌کردند و خانواده‌ها به طور مداوم در جریان اقداماتی که برای فرزندانشان انجام می‌شد نبودند و در نهایت خانواده نتیجه محسوسی از مداخلات درمانی دریافت نمی‌کرد.
حدود شش ماه مراکز مختلف جهان را بررسی کردیم و دریافتیم مؤسسه رشد و تربیت پرینستون آمریکا قدیمی‌ترین مؤسسه‌ای است که درباره اتیسم فعالیت می‌کند و اسناد مکتوبی دارد که روند رشد مبتلایان را نشان می‌دهد. برای این مؤسسه ایمیلی ارسال کردیم و آنها نمایندگیشان در استانبول ترکیه را که خدمات مدونی در این زمینه ارائه می‌دهد به ما معرفی کردند.
او ادامه می‌دهد: ما از نمایندگی ترکیه بازدید و با پروفسور بیر‌کان که مربی رفتاردرمانی بین‌المللی در مؤسسه رشد و تربیت پرینستون بود گفتگو کردیم. قرار شد کل پکیج آنها را خریداری کنیم و فردی را به مؤسسه بفرستیم تا زیر نظر آنها به عنوان مسئول فنی دوره بگذراند.
در آن زمان، درمان سیستماتیک در ایران جایی نداشت؛ هر مؤسسه‌ای به صورت مستقل و تجربی کار می‌کرد و خانواده روند رشد فرزندش را نمی‌دید.
دو یا سه جلسه ۴۰ نفره متشکل از استادان برجسته دانشگاه، اعضای بهزیستی، مسئولان بهداشت و درمان و مسئولان فنی مراکز اتیسم داشتیم و من استیصال را در میان همه اعضای شرکت‌کننده می‌دیدم، زیرا خدمات به صورت جزیره‌ای ارائه می‌شد و شبکه اطلاعاتی وجود نداشت و حتی در بهترین شرایط مطابق با نیاز‌های جامعه نبود.
استاندارد‌هایی که نبود
بنیان‌گذار مؤسسه خیریه تاک می‌گوید: سرویس‌های ناکارآمدی که در آن زمان برای درمان اختلالات اتیسم در کشور وجود داشت نهایتا می‌توانست ۲۰۰ هزار نفر را پوشش بدهد؛ در حالی که جمعیت مبتلایان به اتیسم در ایران حدود ۸۰۰ هزار نفر بود. در نهایت ما آن پکیج را خریداری کردیم و یک سیستم داده‌محور ایجاد شد که تمامی اطلاعات مداخلات انجام‌شده در آن ثبت و ضبط می‌شود و روی نمودار قرار می‌گیرد.
در این سیستم خانواده‌ها می‌دانند آیا روند درمان فرزندشان اثربخش بوده یا خیر. تمامی متخصصان ما اعم از گفتار درمانگر، رفتار درمانگر، کار درمانگر و هنر درمانگر در سیستمی فعالیت می‌کنند که منتج به نتیجه باشد تا فرد مبتلا به اتیسم بتواند خودش را اداره کند و سربار جامعه نباشد. در حال حاضر ما زیر نظر مؤسسه توهوم اتیسم ترکیه فعالیت داریم و استاندارد‌های آنها را رعایت می‌کنیم.
روند درمان اتیسم
دکتر شکوه علیزاده، مدیرعامل مؤسسه تاک می‌گوید: سیستم فعالیت مؤسسه تاک، آموزش فردی‌سازی شده است و هرکسی مداخلات درمانی مخصوص به خودش را دارد. اتیسم یک بیماری نیست که بگوییم در قسمتی از بدن شکل می‌گیرد و مدتی فرد را درگیر می‌کند، بلکه اختلال یا تفاوتی است که از بدو تولد یا جایی در فرآیند رشد خودش را بروز می‌دهد و به صورت مداوم با فرد مبتلا باقی می‌ماند.
اتیسم دارای طیف‌های گوناگون ضعیف، متوسط و قوی است. با توجه به این طیف‌هاست که مداخلات درمانی شروع می‌شود و طی فرآیند درمان مثمرثمر اصطلاحا فرد از طیف خارج می‌شود. به تعداد آدم‌هایی که اختلال اتیسم دارند مدل اتیسم وجود دارد، یعنی یک الگوی واحد برای درمان افراد نمی‌توان در نظر گرفت.
او می‌افزاید: روند شروع درمان اتیسم یک فرآیند مشخص در کشور دارد که فرد به روان‌شناس یا روان‌پزشکی که صلاحیت دارد و مرجع مورد وثوق است مراجعه می‌کند و بعد مشخص می‌شود که برای درمان چه مقدار مداخله نیاز است. پس از آن فرد دارای اتیسم در یک فرآیند کاری در مراکزی مانند تاک آموزش می‌بیند.
مراکز، اشکال مختلفی دارند، بعضی از آنها مراکز ۲۴ ساعته نگهداری هستند و بیشتر مخصوص افرادی است که در طیف قوی اتیسم قرار دارند. افرادی که در طیف خفیف هستند می‌توانند وارد جامعه شوند و حتی به مدرسه عادی بروند و در شرایط حادتر در مدرسه‌های خاص کنار بچه‌های سندروم داون قرار بگیرند.
مراکز آموزشی بیماران اتیسم
مدیرعامل مؤسسه تاک می‌گوید: در این میان بچه‌ها یا افرادی هستند که نه مناسب سپردن به مراکز نگهداری هستند و نه می‌توانند به مدرسه بروند، اما قابلیت آموزش دارند. این افراد به مراکزی مانند تاک که امکان آموزش دارند مراجعه می‌کنند و توسط متخصصان مرکز مورد ارزیابی قرار می‌گیرند.
اگر مشکلشان رفتاری باشد مجموعه‌ای از روند‌های درمانی برای مبتلایان طراحی می‌شود، ولی یکی از مشکلات اتیسم این است که با اختلالات دیگر نظیر فلج مغزی و ADHD همراه است یا مبتلایان مشکلات کلامی و حرکتی نیز دارند.
باتوجه به مسائل و نیاز‌های فرد، کاردرمانی حسی، حرکتی، ذهنی یا گفتار درمانی برای او در نظر گرفته می‌شود و با برنامه‌هایی مانند هنر درمانی، اضطراب و استرس مراجعه‌کنندگان را کاهش می‌دهیم.
علیزاده می‌افزاید: براساس ارزیابی متخصصان برای مراجعه‌کنندگان برنامه‌ای در نظر می‌گیریم و زمانی را مشخص می‌کنیم که فرد مبتلا به شاخص مناسب دست یابد.
این اتفاقات در یک روند سیستماتیک رخ می‌دهد و مربی روند تغییرات فرد در فرآیند مداخله را یادداشت می‌کند تا طی ارزیابی‌ها دریابیم که آیا به هدفمان دست یافته‌ایم یا نه. این فرآیند، هر دو هفته یک‌بار توسط سوپروایزر و ماهی یک‌بار هم توسط دایرکتور چک می‌شود تا اهداف برنامه حتما محقق شود. در برخی افراد برنامه‌ها سریع پیش می‌روند و گاهی هم دچار توقف می‌شویم. در چنین شرایطی یا استراتژی آموزش را تغییر می‌دهیم یا تمرین بیشتری انجام می‌شود.
افرادی که از طیف خارج می‌شوند
مدیرعامل مؤسسه تاک می‌گوید: ایده‌آل ما این است که بچه‌ها از صبح شنبه تا عصر چهارشنبه در مؤسسه حضور داشته باشند، اما با توجه به این که سه متخصص درگیر یک فرد هستند و زمان محدود است و هزینه‌ها زیاد، سعی می‌کنیم تعادلی بین هزینه و خدمت به وجود بیاوریم و خدمات بر اساس این که فرد در کدام طیف قرار دارد به او ارائه شود. بعضی افراد سه روز در هفته صبح تا ظهر در مرکز حضور دارند و بعضی‌ها هم حداقل ۹۰ دقیقه در هفته خدمات می‌گیرند.
در حالت تکمیلی به خانواده فرد آموزش می‌دهیم که در منزل نیز همین روند‌ها را ادامه دهد. با توجه به این که خدمات ما فردی است نمی‌توانیم در روز مراجعان زیادی را پذیرش کنیم، از زمان تأسیس تاکنون به ۵۰ نفر خدمات ارائه کرده‌ایم، اما نتیجه بسیار مطلوب بوده و بسیاری از مبتلایان توانسته‌اند از طیف خارج شوند و به حدی از استقلال برای زندگی عادی در جامعه برسند.
علیزاده در پایان می‌گوید: این مؤسسه خودگردان است و از نهادی کمک دریافت نمی‌کند. یک‌سوم هزینه‌ها از طریق خانواده‌ها و مابقی توسط فعالان اجتماعی و خیرین تأمین می‌شود. سعی ما بر این است که بچه‌ها را بورسیه کنیم و مبلغ حداقلی از خانواده‌ها بگیریم تا ملزم به رعایت روند درمان در منزل شوند و حتما در جلسات مرکز حضور یابند.
در مؤسسه تاک ۷۰ درصد افراد بورس هستند و ۳۰ درصد هزینه‌هایشان را خودشان می‌پردازند. هزینه هر جلسه ۹۰ دقیقه‌ای، یک میلیون و ۲۰۰ هزار تومان است که خانواده باید ۶۰۰ هزار تومان در هفته پرداخت کند و بقیه مبلغ به عنوان سوبسید برایشان در نظر گرفته می‌شود.
مثلا هزینه درمانی یکی از مراجعان ما در ماه ۱۴ میلیون و ۶۰۰ هزار تومان است که خانواده فقط هفته‌ای ۶۰۰ هزارتومان می‌پردازد و بقیه مبلغ را خیری که در کانادا زندگی می‌کند بر عهده می‌گیرد. ما دائما به خیرانمان گزارش می‌دهیم و بدین طریق آنها پیوسته در جریان روند درمان فرد قرار می‌گیرند.
