به دنبال تجمع بیماران SMA وزارت بهداشت پاسخی ارائه کرد
به دنبال تجمع بیماران SMA وزارت بهداشت پاسخی ارائه کرد

معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع مرحله دوم داروی بیماران SMA برای سنین ۱۱ تا ۲۰ سال خبر داد.

به گزارش زیرنویس، به نقل از دانشجو، بیماران SMA برای تهیه داروی مورد نیاز خودشان دچار مشکل شده اند. از همین رو به مدت دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواستار پاسخگویی مسئولان این وزارتخانه بودند.

حالا، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع داروی اسپینرازا برای گروهی از این بیماران خبر داده است.

وی گفت: بر اساس نتیجه آخرین کمیته تدابیر دارویی مقرر شد تا در مرحله دوم داروی اسپینرازا به بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال داده شود.

پناهی افزود: پیش‌تر این دارو به بیماران اس ام‌ای زیر ۱۱ سال داده شده بود، این دارو تاییدیه سازمان غذا و دارو آمریکا را دارد و در ایران نیز تحقیقاتی درباره میزان هزینه اثربخشی آن در حال انجام است.

بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN ۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده‌های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد.

این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران‌ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی قبل از بقیه درگیر می‌شوند. سایر دستگاه‌های بدن نیز به ویژه در نوع زودرس بیماری گرفتار می‌شوند.

بیماری SMA شایع‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است.

منبع خبر: رکنـا

«از کودکان در مراسمی دیگر پذیرایی می‌شود»؛ جمله ای شیک، اما ویرانگر ۲۹ آذر ۱۴۰۴

واکاوی پیامدهای فرهنگی و اجتماعی حذف کودکان از مراسم‌ها«از کودکان در مراسمی دیگر پذیرایی می‌شود»؛ جمله ای شیک، اما ویرانگر

ازدواج؛ از اجبار اجتماعی تا انتخاب فردی: چرا برخوردارها کمتر ازدواج می‌کنند؟ ۲۲ آذر ۱۴۰۴

تحلیل جامعه‌شناختی کاهش ازدواج و فرزندآوری در ایرانازدواج؛ از اجبار اجتماعی تا انتخاب فردی: چرا برخوردارها کمتر ازدواج می‌کنند؟

چهره‌های مشهور و القای مصرف گرایی و مصرف زدگی ۱۷ آبان ۱۴۰۴

لزوم تمرکز بر خدمت به جای زندگی خصوصیچهره‌های مشهور و القای مصرف گرایی و مصرف زدگی

زیرنویس را در شبکه‌های اجتماعی همراهتان داشته باشید