نامردی آلمانی‌ها؛ بیماران هموفیلی مشکل تهیه دارو دارند

اطلاعات – سامان راد: «چشم‌های این بچه خونریزی شدید دارد و از حالت طبیعی خارج شده». این توصیف وضعیت کودکی است که در سیستان و بلوچستان ایران به بیماری هموفیلی مبتلاست و در چند ماه اخیر به دلیل نبود داروهای اساسی، مجبور به دریافت پلاسما و کرایو شده؛ روش درمانی که مربوط به چند دهه پیش است و ممکن است در بیماران حساسیت و خونریزی ایجاد کند اما در نبود دارو گویا تنها چاره‌ آن‌هاست. 

بیماران هموفیلی به ویژه آن‌هایی که با نقص فاکتور ۱۳ انعقادی دست و پنجه نرم می‌کنند این روزها علاوه بر فشارهای اقتصادی و نگرانی‌های ناشی از جنگ با یک استرس بزرگ دیگر هم مواجه هستند: ذخیره صفر داروهای حیاتی. همین چند هفته قبل بود که میثم، یک کودک مبتلا به این بیماری در اثر نبود دارو و خونریزی جان باخت ولی مرگ غم‌انگیز او هم تأثیری بر وضعیت بیماران هموفیلی نگذاشت و سد ورود داروهای حیاتی به کشور را از بین نبرد.

داروهای حیاتی که ذخیره نشدند

جستجو در اخبار با ایجاد برخی محدودیت‌های زمانی نشان می‌دهد که از پاییز و زمستان گذشته و پیش از شروع جنگ، نگرانی‌هایی درباره‌ تأمین داروهای حیاتی بیماران هموفیلی در ایران وجود داشت. ایسنا در ۶ دی ماه ۱۴۰۴ در گزارشی از خراسان رضوی نوشته بود: «بیماران بیش از چهار ماه است که از کمبود داروی فاکتور ۱۳ رنج می‌برند و به گفته‌ مدیر کانون هموفیلی، ذخیره اورژانسی این دارو نیز از یک ماه پیش تمام شده است». 

شرایط خاص تولید و سفارش‌گیری این داروها در کنار تحریم‌هایی که علیه ایران در جریان است موجب شده تا مسیر ورود این داروها به کشور با دشواری‌هایی همراه باشد اما «دشواری ورود دارو به کشور» یک موضوع است و رسیدن به نقطه‌ای که حتی یک ویال از این داروی حیاتی در کشور موجود نباشد موضوعی دیگر که باید مسئولان درباره‌ آن مورد پرسش قرار بگیرند و پاسخ دهند. اگرچه وقتی اخبار را زیر و رو می‌کنید می‌بینید که حتی وقتی میثم خردسال در سیستان و بلوچستان در اثر نبود دارو و خونریزی جان باخت، مسئولی واکنش نشان نداد.

معصومه صادق‌زاده بروجنی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفتگو با «اطلاعات»، دو موضوع مهم تحریم‌ها و شیوه سفارش‌گیری داروهای بیماران خاص را تشریح می‌کند و می‌گوید: این که وزارت خزانه‌داری آمریکا می‌گوید داروها شامل تحریم نمی‌شود یک دروغ بزرگ است، چون بانک‌ها و شرکت‌های ما تحریم شده‌اند. 

بانک EIH آلمان، بانکی است که در آن صرفا معاملات دارویی رخ می‌دهد. ثبت سفارش ما در این بانک انجام می‌گیرد اما به دلیل تحریم‌ها پول‌های ما در آنجا بلوکه و امکان تأمین داروی ما مختل شده است.

او ادامه می‌دهد: درباره‌ واردات این دارو باید به این نکته توجه کرد که به دلیل خاص بودن این بیماری و میزان کم مبتلایان آن در مقیاس جهانی، دارو تنها با ثبت سفارش از قبل تولید می‌شود و مانند داروهای پرکاربرد نیست که در حجم زیاد تولید شده و همیشه در بازار در دسترس شما باشد. 

سیستان و بلوچستان، رتبه اول جهان 

احمد قویدل، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران از دیگر فعالان مدنی است که در سال‌های اخیر درباره وضعیت بیماران هموفیلی، اطلاع‌رسانی‌های گسترده‌ای انجام داده است. او با اشاره به این که سیستان و بلوچستان، ۷۰۰ بیمار با کمبود فاکتور سیزده دارد و در بین کشورهای دنیا رتبه اول را در این زمینه به خود اختصاص داده است، می‌گوید بیماران هموفیلی در ایران با کمبود سه داروی حیاتی مواجه‌اند که در ۸ ماه اخیر حتی یک شیشه از آن وارد کشور نشده است. 

قویدل هم با اشاره به تحریم بانک آلمانی که سرپل تأمین دارو برای ایرانی‌ها بود می‌گوید: من در این زمینه بررسی‌هایی انجام دادم و فهمیدم بهانه قرار دادن این بانک در لیست تحریم‌ها استفاده از آن برای برخی خریدهای نظامی بوده. این را بر اساس گزارش‌هایی که وزارت خزانه‌داری آمریکا عنوان کرده اعلام می‌کنم ولی در مجموع آلمانی‌ها در این زمینه به نوعی نامردی کردند؛ این موضوع می‌توانست در لیست تحریم‌ها قرار نگیرد اما در نهایت این اتفاق رخ داد.

به گفته‌ قویدل، از زمان اعمال این تحریم‌ها حدود ۴ هزار نفر از جمعیت ۱۷ هزار نفری بیماران هموفیلی ایران که مصرف‌کننده این سه دارو بودند در شرایط بسیار خطرناکی قرار گرفته‌اند. 

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران می‌گوید: این بیماران در حال حاضر از داروهایی که از یک واحد خونی به دست می‌آید و اصطلاحا آن را داروهای «غیرکنسانتره» می‌نامند استفاده می‌کنند. طبیعتا این نوع داروها در مقایسه با داروهایی که تا یک سال پیش در اختیار بیماران قرار می‌گرفته چندان مؤثر نبوده و به نوعی بازگشت به درمان چند دهه قبل به حساب می‌آید.

بازگشت به درمان نیم‌قرن پیش!

ابتلا به یک بیماری نادر انعقاد خون به تنهایی موضوعی استرس‌زا به شمار می‌رود اما وضعیت وقتی بحرانی‌تر می‌شود که بدانید داروهایی که می تواند مانع از خونریزی شود هم در دسترس نیست.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران می‌گوید: بیماران فاکتور سیزده اغلب دچار خونریزی مغزی می‌شوند و این موضوعی است که اغلب بیماران را تهدید می‌کند. از سوی دیگر، استرس به‌تنهایی می‌تواند این بیماری‌ را تشدید کند. در نظر بگیرید که جنگ به‌تنهایی چه میزان برای این بیماران استرس‌زاست و این را اضافه کنید به فشار روانی و استرس ناشی از این‌که بفهمند داروهای موردنیاز آن‌ها هم وجود ندارد یا در دسترس نیست. این موضوع، سطح خونریزی‌های این بیماران را چند برابر می‌کند. 

صادق‌زاده بروجنی می‌افزاید: در حال حاضر ما شاهد برگشت به درمان‌های ۵۰ سال پیش در زمینه بیماران هموفیلی هستیم؛ روش‌هایی که در آن بیماران مجبور بودند از پلاسما و کرایو و مشتقات خونی استفاده کنند. حتی می‌توانم بگویم که وضعیت نسبت به ۵۰ سال پیش، بدتر هم شده، چون در این نیم قرن، جمعیت بیماران نسبت به تخت‌های بیمارستانی، رشد قابل‌توجهی کرده است. 

تزریق پلاسما و کرایو تنها در بیمارستان‌ها ممکن است؛ در حالی که داروهای فاکتور سیزده این امکان را به بیماران ما می‌دادند که در خانه تزریق را انجام دهند. وضعیت فعلا به این صورت است که بیماران برای تزریق پلاسما یا کرایو باید به بیمارستان مراجعه کنند و در صورت پیدا کردن تخت خالی و سفارش پلاسما کار تزریق را انجام دهند. 

زنان مبتلا به هموفیلی مشکلات بیشتری دارند

احمد قویدل اما در گفتگو با اطلاعات، پرده از یک لایه پنهان این بیماری و کمبود داروی آن برمی‌دارد و می‌گوید: بیماران زن مبتلا به هموفیلی در ایران، شرایطی سخت‌تر و کمتر پرداخته‌شده را تحمل می‌کنند. او می‌گوید: کیفیت زندگی این بیماران به شدت تهدید می‌شود، به‌ویژه زنانی که با این بیماری درگیر هستند در این مدت با چالش‌های جدی‌تری مواجه شده‌اند؛ چرا که آن‌ها به صورت طبیعی خونریزی ماهانه دارند که همین مسأله موجب می‌شود جلوگیری از خونریزی در آن‌ها در نبود دارو به یک کابوس خطرناک تبدیل شود. 

بعد اجتماعی این ماجرا درباره‌ زنان کمتر موردتوجه قرار گرفته و چالش‌هایی که این بیماری برای زندگی زنان ایجاد می‌کند اغلب مغفول مانده است. برخی از زنان مبتلا به این بیماری، به جای خونریزی معمول ماهانه نهایتا تا یک هفته‌ای، ممکن است خونریزی ماهانه تا ۲۰ روز و بیشتر از آن را هم تجربه کنند. در گزارش‌ها ما مواردی را داشتیم که خانمی تا یک ماه و نیم خونریزی مداوم داشت. اگر یک خانم مبتلا به این بیماری در شرایط بارداری باشد و بخواهد وضع حمل کند، موضوع دوباره بغرنج می‌شود؛ چرا که هرگونه جلوگیری از خونریزی یا تلاش برای متوقف کردن آن در شرایط نبود دارو برای بیماران هموفیلی سخت و پرخطر است.  

او تأکید می‌کند: در مجموع وضعیت زنان مبتلا به هموفیلی از مردان خطرناک‌تر به نظر می‌رسد. این هم به خاطر موقعیت‌هایی است که آن‌ها در آن قرار دارند؛ مانند خونریزی ماهانه یا عمل‌های جراحی منجر به زایمان. این موضوع کیفیت زندگی زنان را به شدت تحت‌تأثیر قرار می‌دهد و آن‌ها را درگیر مشکلات زناشویی جدی هم می‌کند که در مخیله کمتر کسی می‌گنجد.

بدعهدی سازمان غذا و دارو در تأمین داروهای حیاتی

اگر وضعیت، چهار ماه دیگر هم به همین منوال ادامه پیدا کند، در پاییز امسال به یکسالگی ذخیره صفر داروهای حیاتی بیماران هموفیلی در ایران می‌رسیم. در شرایطی که کشورمان همچنان درگیری‌های نظامی را تجربه می‌کند، بیماران هموفیلی چگونه می‌توانند اندک اطمینان خاطری در زمینه تأمین داروهایشان پیدا کنند؟ 

آنچنان که احمد قویدل می‌گوید، یک فراخوان فوریتی برای تأمین این دارو در کشور صادر شده و علیرغم پا پیش گذاشتن برخی شرکت‌ها برای تأمین دارو هنوز به سرانجامی نرسیده است. 

قویدل می‌افزاید: فراخوان‌ فوریتی وقتی داده می‌شود که شیوه‌های معمول تأمین دارو به بن‌بست می‌خورد و در نتیجه نهادهای متولی به صورت عمومی فراخوان صادر می‌کنند تا بدون در نظر گرفتن سابقه یا پیش‌زمینه شرکت‌ها هرکسی که می‌تواند این داروها را تأمین کند.

در این فراخوان‌های فوریتی، یک شرکت معتبر دانمارکی اعلام کرد که می‌تواند این دارو را تأمین کند. سازمان غذا و دارو طی نامه‌ای به صورت رسمی، هم با میزان دارو و هم با قیمت آن موافقت کرد، ولی متأسفانه در ادامه مسیر، صحبت‌هایی درباره قیمت داروها اتفاق افتاد که هنوز واردات آن صورت نگرفته است. در واقع به نظر بنده، سازمان غذا و دارو در حالی که هیچ موجودی از این دارو در کشور وجود ندارد و علیرغم مذاکرات اولیه و با همه مشقاتی که تأمین این داروها دارد، بدعهدی انجام داده است که من آن را به هیچ وجه منطقی نمی‌دانم.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران هم این ادعا را تأیید می‌کند و می‌گوید: سازمان غذا و دارو گفته است که قیمت این دارو بالاست و برای همین زیر بار پرداخت آن نمی‌رود، در حالی که این موضوعی نیست که پیش از ثبت سفارش از این سازمان پنهان مانده باشد یا آن‌ها در جریان آن نبوده باشند. در حال حاضر نه ما به عنوان یک نهاد مطالبه‌گر پاسخ درستی از این سازمان گرفته‌ایم و نه شرکت واردکننده.

در مجموع، ذخیره صفر برخی ارقام حیاتی داروهای هموفیلی در ایران، درحالی ماه هشتم را پشت سر می‌گذارد که ایران و به‌ویژه سیستان و بلوچستان، از نظر اعداد و ارقام، سهم چشمگیری از جمعیت مبتلایان به این بیماری را به خود اختصاص داده‌اند. ‌اکنون نیمی از آمار جمعیت جهانی بیمارانی که کمبود فاکتور سیزده دارند، در ایران زندگی می‌کنند و بیش از ۷۰ درصد آن‌ها متعلق به استان سیستان و بلوچستان هستند. علت آن هم رواج گسترده ازدواج‌های فامیلی در این استان است. 

شاید در کنار تلاش برای حل مشکلات بیماران مبتلا به هموفیلی، بهتر باشد که انجام مشاوره پیش از ازدواج نیز تشویق و فرهنگ‌سازی شود.